'폐동맥고혈압'이라는 '난치성희귀질병'이 생기고...
어제 주치의로부터
1. 난치성희귀질병인 '폐동맥고혈압' 이 발생했다.
2. 더이상 쓸 항암제가 없다.
3. 혈당이 너무 높아 치료를 받아야 겠다.
4. 신장기능이 많이 떨어졌다. 신장정밀검사를 받아라
5. 타시그나를 하루 600mg 에서 400mg 으로 내일부터 줄인다.
의 다섯가지 통보를 받았다.
통보받은 다섯항목 중 하나하나가 모두 충격적이다. 신장내과 진료에서는 간수치가 많이 높아졌다는 통보까지 받았고
신장기능이 떨어진 것을 개선하는 약은 아직 이 지구상에 없다. 신장기능이 나빠지면 치료하여 복구할 방법이 없다는 멘트까지
들을 수 있었다.
지금껏 원인을 밝혀내지 못하던 호흡곤란이 폐동맥 고혈압 때문인 것으로 밝혀진 셈이다.
폐동맥 고혈압은 연간 백만명당 2.4명 정도가 발생하고 있으며 국내에는 2,000명정도의 환자가 있고 아직 완치법은 없으며 1992년 이전 평균생존기간은 24개월이었으며
5년생존율은 34% 현재는 68%정도라고 한다.
일반적으로 고혈압이라고 하면 전신순환계, 즉 심장에서 대동맥을 통해 내보낸 피를 다시 대정맥을 통해 받게 되는 순환계의 혈관 내 압력이 높은 것을 일컫는다.
한편, 폐동맥고혈압은 폐순환계 즉, 심장이 전신에서 가스 교환을 위해 받은 피를 폐로 내보내는 혈관인 폐동맥의 평균 혈압이 25mmHg 이상,
수축기압은 일반적으로 40mmHg 이상 지속되는 것으로 정의되는 질환이다.
이 병은 특히 계속 혈관의 수축, 증식과 막힘이 반복되는 진행성 질환으로, 뒤늦게 진단될 경우 치명적인 질환이다.
설상가상으로 백혈병 하나만으로도 버거운데 폐동맥 고혈압이 겹친 것이다.
폐동맥 고혈압은 백혈병치료제 '스프라이셀'에서는 발생하는 경우가 있었지만 타시그나에서 발생하는 예는 극히 드물고 국내에서는 보고된적이 없는데
내가 발생했다고 한다. 글리벡에서 관상동맥 이상협착증, 폐와 심장에 물이 차는 것(흉수발생)을 비롯해 타시그나에서 폐동맥고혈압이라는 병까지
전연 예기치 못했던 증상들이 나에게는 나타나는 것이다.
이제 내가 국내에서 사용할 수 있는 항암제는 없으며 제한적으로 임상시험중인 '보수티닙' 이 사용가능 할 것으로 생각은 되는데
보수티닙은 국내에 도입하거나 국내에 판매할 계획은 없는 약품으로 미국에서 들여올 경우 1개월분 1200만원정도 1년에 약 1억5천만원정도가 될 것으로
판단된다고 한다.
식전혈당 190, 식후혈당 300은 이제 문제꺼리도 되지 않는 일이 되어 버린 지금...
흐르는 눈물을 감출 수 없는 것은 인간이기 때문일게다.
죽을 준비를 그렇게 많이 하고도,
'오늘 이렇게 살아있는 것 만으로도 감사합니다...'하며
내스스로 체면을 걸고
모든 것을 내려놨다고 그렇게 말해왔고 행동해왔건만....
흐르는 눈물은 그칠 줄 모른다.
아버지 하느님!
'나에게 힘을 주옵소서'
언제나 행복하소서~
홍성욱 드림
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이 글은 홍성욱이 오늘 이렇게 살아 있어 감사하는 마음을 행복과 사랑 그리고 희망으로 담아 세상에 전하는 메세지입니다...
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