홍성욱의 블로그

오늘도 걷는다 나에게 손쉽고 꾸준하게 할 수 있는 운동은 걷기가 아닐가 한다.한겨울의 추울때와 한여름의 더울때를 생각하면 헬스장에 가서 운동을 하는 것이 편한데 5~6년전 나이가 많아 사고나면 책임질 수 없다고 거부 의사를 밝혀 다니던 헬스 크럽을 그만두고 그후에는 동네에서 평탄한 길을 찾아 다니며 걷고있다. 요즘 하루 걷기 목표는 평지길 7,000 보인데 한여름철인지라 7,000 보에 구애 받지 않고 5,000 보 선에서 타협한다.평지길 5,000보를 막상 걸을려면 적당한 길이 없어 아파트 단지 어린이 놀이더를 뱅뱅 돌면서 45~50분(순수 걷는시간) 정도 걸어야 하는데 이정도를 걸을려면 4~5분씩 3~5번은 쉬어야 한다.보통은 저녁먹고 저녁약을 다 먹은 다음 걷게 되는데 아주 덥기 전에는 마무..

백혈병을 진단 받은 후 23년이 지났다. 백혈병을 진단 받은 후 23년이 지났다. 참 오랜 시간을 견뎌냈다. 너무 힘들게, 그리고 눈물겹게 지나간 것 같다. 어떻튼 살아 있으니 감사 할 뿐이다. 3년 생존 할 확율이 10% 미만이라는 진단을 받고도 23년을 견뎌냈으니 기적이라면 기적이겠지만 기적이라면 현대의학이 민들어낸 기적이라고 해야 할 것 같고, 이런 현대의학을 나에게 적용시켜준 김동욱 박사님의 노력과 언제나 아품을 함께하며 간병을 해준 아내와 늘 나의 의지력을 북돋아 준 가족의 응원이 오늘의 기적 같은 일을 만들었다고 하겠다. 그동안 하이드레아, 인터페론, 글리벡, 타시그나, 스프라이셀, 인터페론 (Ropeginterperon) 의 항암제를 복용하거나 주사를 했다. 약을 바꾼 것은 효과가 없거나 부..

항암 13차 이후 6개월의 유전자 검사 결과 암세포 수치가 증가 했다. 항암 13차 이후 4개월 (16주, 23.05.26 ) 유전자 검사 결과 암수치가 0.00000 에서 6개월 (24주, 23.07.18) 검사에서 0.00297 이 나왔다. 아직 회복이 않되어 지팡이 짚고 걷는 처지에 암세포까지 늘어나 다시 항암을 하면 얼마나 힘들어 질까 하는 걱정이 앞선다. 그동안 항암을 하지 않으며 간검사 수치는 정상으로 돌아왔다. 그러나 신장수치는 나뻐진 상태에서 개선되지 않아 신장환자의 영양관리에 대한 교육을 받고 신장을 위한 식단을 제공하는 업체에 1달치를 주문하여 마지막 주치를 지난 토요일 받았다. 주문하여 받아보니 내용이 기대 이하였다. 그리고 너무 비쌌다. 그래도 수확이라면 이렇게 먹으면 된다라는 정도..

신장기능 저하와 영양교육 어제는 신장내과를 다녀왔다. 신장기능이 많이 저하된 상태 (클리아틴 : 18.5, 사구체율 35) 에서 지난 6개월간 유지 되고 있다며 더 나빠지는 진행속도를 늦추기 위해 식사요법이 절실하게 필요하다는 처방에 따라 영양교육을 받았다. 신장의 기능이 떨어져 몸속의 노폐물을 제대로 배설하지 못해 요독증이 발생 할 수 있으며 신장기능 저하로 인해 혈압조절이 않되고 혈당도 조절되지 않으며 통풍도 발생하고 있다고 보고 있었다. 영양교육은 섭취하는 음식물 섭취를 조절하여 노폐물을 줄이고 신장의 기능저하를 늦춰보자는 취지로 다음과 같은 내용이었다. 1. 단백질 섭취를 줄여야 하고 2. 염분 섭취를 줄여라 3. 칼륨, 인 섭취를 줄인다 4. 충분한 열량을 섭취한다. 영양사의 구체적 실천계획 (..

항암치료후 유전자 검사 결과가 좋아 기분이 좋다. 13차 항암주사후 16주차 유전자 검사 (암수치)에서 0.00000 의 결과가 나왔다. 발병후 23년간 (현재는 24년차) 의 치료중 정밀 유전자 검사에서는 처음 나온 수치로 그토록 바라고 바라던 수치다. 13치례의 항암을 하며 아주 힘들어 하는 것을 주위에서 보며 포기하라는 권유가 많았지만 꿋꿋하게 참고 기다린 결과 좋은 소식이 온 것 같다. 암인자 수치가 0.00000 이라하여 암세포가 없다는 뜻이 아니라 세포를 100만배 정도 배양하였을때 휘시검사로 발견하지 못했다는 뜻이다. 물론 이런 상태에서도 갑자기 암세포가 늘어나는 경우도 있지만 나의 경우 마지막 항암주사후 16주간(4개월) 어떤 항암제도 사용하지 않은 결과이므로 암세포가 나타나더라도 서서히 ..

항암 13차 끝내고 2개월... 13차에 걸친 인터페론 항암주사를 맞치고 2개월이 지났지만 후유증은 별로 개선 되지 않고 있다. 건강 회복이 않되고 있는 것이다. 요즘 같아서는 "회복 되긴 할가?" 하는 의심까지 든다. 스테로이드 집중치료후 3년이 지나도 회복되지 못한 건강이 항암 13차로 완전히 녹 아웃 된 기분이다. 5분을 채 걷지 못하고 숨을 헐떡이어야 하는 상황과 무력증, 가끔씩 몰려오는 근육통, 관절통, 두통은 모든 일상을 집어 삼켜버린다. 이런 상황에서도 다행이다 싶으며 희망을 갖을 수 있는 것은 정밀유전자 검사 (23.03.14) 에서 0.00050 이 나와 백혈병은 두달간 아무런 투약을 하지 않았습에도 아직은 잘 유지 하고 있다는 것이다. 물론 그동안 가장 문제가 되었던 간수치가 슈펙트를 ..

13차례의 항암주사.... 투병 24년차인 나는 표적 항암제 글리벡 부터 시작하여 타시그나, 스프라이셀, 슈펙트의 차례로 표적항암제치료를 했지만 부작용으로 약을 끊고 대체 투약할 표적 항암제가 국내에는 없어 갑자기 항암제를 끊을경우 발생 할 수 있는 급성기로의 진전을 막기 위해 일반 항암제인 인터페론 주사를 2주에 1회씩 6개월에 걸쳐 13차례 항암을 했다. 그동안 1개월에 1회씩 정밀 유전자검사를 통해 암인자 검사를 하며 인터페론 주사의 효과와 병의 진행상태를 체크 하였다. 인터페론 주사로 항암을 시작하며 한 검사에서 0.00156 (22.07.26) ---> 0.00074 --->0.00045---->0.00020 --->0.00053 --->0.00067 ---->0.00100 (23.01.26) ..

전신마비가 오다. 지난 일요일 (2022.11.27) 아침 자리에서 일어나려하는데 온몸이 마비가 되어 꼼짝 할 수가 없고 움직이려하면 통증이 심하여 어떤 것도 할 수 없었다. 호흡 할 때마다 통증으로 호흡하기도 어렵고 손고락까지도 마비가 되어 펴지지 않았다. 앉아있다가 일어서는 것도 화장실 가는 것 까지도 도움이 있어야 갈 수 있었다. 일요일이라 근처 병원을 수소문하여 신경외과 전문의의 진찰을 받을 수 있는 곳을 찾었으나 찾지 못하고 조카의 딸이 원장으로 있는 한의원이 일요일에 진료를 한다는 것이 기억이 나 조카에 전화를 하고 한의원을 찾아갔다. 조카의 딸은 나의 질병정보와 건강정보 약의 복용정보등 충분히 상태를 파악한 다음 등에 침을 놓은후 부황을 떳고 물리치료를 했다. 생전 처음 침을 맞아봤다. 그리..

인터페론 주사의 3개월 결과, 그 부작용 슈펙트 하루 200mg 복용하던 것을 끊고(22.08.11) 인터페론 (Ropeginterperon) 주사를 250mg (22.08.12), 350mg(22.08.23), 500mg (22.09.06) 로 차차 올려 계속적으로 2주에 1회씩 500mg를 (22.09.20, 22.10.04, 22.10.18, 22.11.01), 등 7차례 맞었다. 인터페론 주사를 하기전 실시한 정밀유전자 검사 (PCR, 22.07.26) 결과 0.00156 이었는데 3개월후 검사 (PCR, 22.11.01) 에서 0.00020 으로 떨어졌다. 인터페론 주사 3개월후에 어떻게 변하여야 일반적인 것인지는 잘 모르지만 표적 항암제를 끊고 인터페론 주사를 맞을 때 3개월 정도가 되면 일부..

슈펙트 끊고 인터페론 항암주사 3개월 표적항암제인 슈펙트가 간과 신장에 부작용이 심해 끊고 일반 항암제인 인터페론 주사를 2주에 1회씩 맞은지 3개월이 되었다. 앞으로 인터페론 항암주사를 3개월 더 맞아야 한다. 정밀유전자검사 결과 암세포는 약간 줄어들었고 간은 많이 회복되었지만 신장은 아직 회복되지 않고 있다. 그래도 혈압과 혈당도 많이 개선되었다. 그동안 항암주사 부작용으로 무력증과 관절통, 근육통, 두통, 호흡곤란으로 많이 힘들어 3~4분 을 걷기도 힘들어 하고 있다가 요즘은 7~8분 정도 걷다가 쉬다가 하며 하루 30분정도 걷는다. 호흡곤란 증세가 심하여 심장 초음파 검사를 해본 결과 전보다 기능은 많이 저하되었지만 큰 이상은 없다고 한다. 폐동맥 고혈압이 재발하는 것을 걱정하였지만 정상범위내에 ..